Por Sol Sánchez
Un millón de gracias por sensibilizaros tanto con un tema tan candente hoy en día como es el Alzheimer.
He recibido correos privados de personas que están comenzando a conocer esta enfermedad en sus padres, que se sienten aterrados. Hace mucho tiempo que los llamo HIJOS DEL ALZHEIMER porque es como así me siento yo. Al igual que muchas otras personas, llevo conviviendo con ello casi quince años. Y digo “llevo” aunque la que la padece es mi madre. Pero los hijos y personas más allegadas también la padecemos de alguna manera, con otros síntomas.
Es posible que haya personas frías, a las que les resulte más llevadero aceptar la situación (las envidio). Pero la gran mayoría conviven con la impotencia y la imagen de un ser querido al que dejas de reconocer física y psicológicamente, pero no afectivamente, porque si eres paciente, si esperas, si abres los ojos tarde o temprano te llega una señal. Y es que, estoy convencida de que se pueden apagar las luces, perder los recuerdos…, pero no hay energía sobre la tierra que pueda acallar la fuerza del amor.
En muchas ocasiones me he planteado escribir un pequeño libro, y no sería para los hijos del Alzheimer, sino para aquellos que jamás han tenido que convivir con la enfermedad. Sería mi pequeño y diminuto grano de arena para despertar la conciencia y abrir los ojos ante personas que sufren en silencio y solas.
A los hijos del Alzheimer llega un momento en el que ya nadie les pregunta por su padre, o su madre. La gente se acostumbra muy rápido a la situación, en cambio ellos la viven permanentemente. Es como una herida que sangra y duele. Una herida que te abre a la necesidad de apoyo y comprensión, pero casi nadie la ve…, porque el mundo gira en mirarnos más el ombligo que en ver el dolor ajeno.
Cuando alguien pierde a un ser querido, algunas personas con sensibilidad son conscientes de que viven un duelo. Pero no sucede lo mismo con aquellos que tienen a un familiar con Alzheimer, y esos familiares también viven un duelo ante la pérdida, además en muchos casos es un duelo largo muy largo. Quizá en ese momento en el que sucede el verdadero adiós, es cuando menos falta hace el apoyo moral.
Yo me pregunto en muchas ocasiones: ¿Qué secuelas emocionales deja el Alzheimer a los hijos, hermanos, cónyuges de un enfermo de Alzheimer?
Resulta tan duro observar a personas que pertenecen a una generación que estuvieron activos con el corazón siempre, y ahora tienes que jugar con ellos a lanzarles una pelota. Ahora deben intentar colorear sobre un dibujo y enseñarles a coger el lápiz, y el hecho de que muchos digan una palabra sin equivocarse ya es un motivo de alegría, al igual que nos sucede con un bebé en el momento que comienza a hablar.
Podría nombrar muchos momentos difíciles y crueles de la enfermedad, pero no lo haré.
Pero si quiero decir con letras mayúsculas a todas esas personas que en este momento han recibido la noticia de que su padre o su madre padecen Alzheimer…, que no tengan miedo, que miren en el corazón del amor. Tu padre, o tu madre, sin que te des cuenta, te conducirán hasta un mundo lleno de emociones que te harán crecer como persona si te entregas a ellas.
Encontrarás partes de ti infinitamente grandes mirándote en el espejo que ellos son. Descubrirás que la vida tiene otros idiomas que nada tienen que ver con las palabras y esos idiomas son los auténticos, los que te llenarán de significados. Aprenderás a no mirarte el ombligo, a levantar la cabeza y comprobar lo útil y necesaria que es tu presencia para muchas personas que necesitan el roce de una mano, una sonrisa, palabras con delicadeza. Con el paso de los días y en esta asignatura en la escuela de tu vida ya no necesitarás que el mundo esté pendiente de ti, porque te sentirás el mundo para otros y eso te hará fuerte.
Espero que estas pequeñas pautas te sirvan. Porque con el tiempo he aprendido a cambiar el sentido de esta palabra. Cuando leo, escribo o escucho la palabra: Alzheimer ya no la percibo como sinónimo de destrucción, tragedia, dolor, tristeza. Para mí esa palabra ahora significa: grandeza, sensibilidad, solidaridad, magia y sentimientos a flor de piel.
Gracias a mi madre y a cada uno de los enfermos de Alzheimer que han pasado y pasan por mi vida. En ellos está mi cambio. Y si la sociedad lo mirara de frente, con el tiempo hasta llegaríamos a decir que ellos…HAN REMENDADO EL ALMA DEL MUNDO llenándolo de afectividad y ternura.
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