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Isabel Gemio pide, para luchar contra las enfermedades raras, más investigación y más implicación de las empresas farmacéuticas

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Isabel Gemio pide, para luchar contra las enfermedades raras, más investigación y más implicación de las empresas farmacéuticas

El Espectador

“Estoy encantada de estar por primera vez en Hellín. Yo siempre acudo a aquellos lugares donde se organizan foros en los que se pueda escuchar a expertos, se debate y se hable de este tipo de enfermedades, son altavoces siempre necesarios para dar visibilidad a este colectivo, que a pesar de ser cada vez más conocido, aún queda mucho por hacer”.

Estas eran las primeras palabras de la periodista Isabel Gemio, tras aceptar atender a los medios de comunicación en un receso durante las IV Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades poco Frecuentes, organizadas por GAI del Hospital Comarcal de Hellín.

Antes de entrar en el salón del acto del Centro Sanitario, en una mesa se exponían ejemplares de su libro, “Mi hijo, mi maestro…” y sobre esta obra fueron dirigidas las primeras preguntas:

“Yo lo escribí y publique este libro para contar mi experiencia en el sentido de que todos podemos hacer algo ante estas circunstancias, además puse en marcha una fundación que se dedica a recaudar fondos con destino a investigar estas patologías minoritarias y lo conseguido con los derechos de autora van a este fondo de investigación”.

“Mi hijo lo que me ha enseñado es a vivir mejor, a valorar todo lo bueno que tenemos, a admirarle, porque él no se queja de sus circunstancias y es un ejemplo para mí. El es mi héroe, el más valiente que conozco”.

Más adelante agradecía el trato recibido por sus colegas los medios de comunicación:
“Conmigo se han portado todos muy bien. Allí donde voy me reciben maravillosamente bien, ¿cómo voy a desaprovechar estos altavoces, cuando conozco tantas madres y padres que están luchando para sacar adelante a sus hijos?”

Ante el descubrimiento de la enfermedad explicó:
“Este es un proceso de muchas etapas. La primera es de no creértelo, entrar en shock, y decir no puede ser que a mi hijo le pase esto. Se habrán equivocado los médicos, y te preguntas ¿qué puedo hacer?, pero la realidad es la que es, que no va a cambiar y la única que podía cambiar era yo, cómo afrontarlo y como pelear, por llevar adelante algo para lo que nadie está preparado, pero no queda otra…

Yo tarde mucho en llegar a las asociaciones-continuó-, pero hoy digo que cuando antes mejor, yo me torturé mucho pensando en el futuro de mi hijo pero eso no sirve para nada, pues el futuro de nadie está escrito, para qué adelantar acontecimiento, hay que vivir el presente”.

Volviendo a su libro añadió:
“En mi trabajo yo habló de medicación, de las herramientas que a mí me han servido, también habló, de la enfermedad, de la realidad que la gente que no conoce este mundo tiene que saber que es muy dura, luego la solidaridad de la gente, la investigación, nos ayuda a hacer el camino más ligero y tener la sensación de que hacemos todo lo posible, lo que está en nuestra mano, y encontramos la paz”.

La revolución genética
Hablando de la investigación, tras ensalzar el trabajo que está realizando el bioquímico hellinero, Juan Carlos Izpisúa Belmonte, en el Instituto Salk de California, como también Lluís Montoliu, que momentos antes había dado un charla muy interesante sobre la revolucionaria técnica CRISPR , Isabel Gemio se quejó que estaba más abandonada, “hay pocas instituciones sin ánimo de lucro que se dediquen a potenciarla, a incentivarla. Este es el problema de nuestra fundación, hacemos todo lo posible para que la sociedad, las grandes empresas y las instituciones públicas, sean conscientes del valor de la ciencia que al final es bueno para la sociedad”.

Siguiendo con este tema añadió para finalizar:
“Desde que se investigan estas patologías se ha avanzado muchísima, estamos en las puertas de la revolución genética, lo que pasa es que los científicos son muy cautos, los familiares solemos ser menos. También es verdad que las farmacéuticas apuestan muy poco, hay muchos controles, pero eso también es necesario, ternemos el ejemplo de lo que ha ocurrido en China con el caso de las niñas. Por ello estas investigaciones hay que hacerlas dentro de la ley, regular y realizar los ensayos clínicos con toda la técnica de la CRISPR.

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