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III Jornadas Sociosanitarias sobre Enfermedades poco frecuentes

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III Jornadas Sociosanitarias sobre Enfermedades poco frecuentes

Llevadas a cabo en el Hospital Comarcal de Hellín

En la mañana de hoy se llevan a cabo en el Hospital Comarcal de Hellín las III Jornadas Socio sanitarias sobre Enfermedades poco fecruentes con el objetivo primordial de seguir impulsando su investigación y tratamiento.

Así, lo explicó director gerente de la GAI de Hellín de, Ángel Losa, a quien acompañaba, junto al alcalde de de la ciudad, Ramón García, el director general de Calidad y Humanización, Rodrigo Gutiérrez y la directora general de Ordenación y Planificación Sanitaria, Teresa Marín.

Losa aseguró que era importante dar difusión a esas enfermedades, que e algunas ocasiones no tienen tanta atención como las más comunes, por ello era importante darles visibilidad, ya que solamente en la provincia de Albacete eran 24.000 personas afectadas y a nivel nacional cerca de 3 millones.

Asimismo mostró su satisfacción por lo conseguido y la aceptación de la llamada del Hospital de Hellín, y explicó que se habían dividido las Jornadas en tres mesas redondas, para hablar en primer lugar de investigación e innovación sanitaria con la intervención de la doctora Carmen Carrascosa, pediatra del Hospital de Albacete y Encarna Guillén, jefa de sección de Genética Médica del Hospital de Murcia, Virgen de la Arrixaca.

Las Jornadas continuarían con la intervención del doctor Manuel Posada, director del Instituto Carlos III, y el doctor Ignacio Hernández Medrano, Neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, para hablar de “Retos futuros en investigación y medicamentos huérfanos” e “Innovación Diagnóstica en Enfermedades Raras” .

El doctor Aitor Aparicio, gerente del Centro de Referencia Estatal a Personas con Enfermedades Raras, la doctora Emma Corraliza, de la Unidad Técnica para las Enfermedades poco frecuentes de Castilla-La Mancha y la doctora Karina Villar, médico asesor de Alianza VHL, debatirán con el tema “Aspectos Sociosanitarios en el abordaje de las Enfermedades Raras”

El doctor Antonio G. Armas, director del programa de radio Gestiona Radio, hablará de “Raros con enfermedades normales” y por último Alberto Vicent, presidente de AELMHU, sobre “La situación actual de los medicamentos huérfanos en España”.

Importancia de las Jornadas

Por su parte Teresa Marín, anunció la importancia de estas jornadas, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras , que afectan a un número importante de personas, y a muchos ámbitos de su vida, pues no es un tema exclusivamente sanitario, de investigación o medicamentos, sino que afecta a su entorno, y a todas las estructuras familiar y que necesitan muchos apoyos.

Por ello, continuó, se estaban buscando líneas de colaboración entre todas las direcciones generales, para aunar esfuerzos y obtener los mejores resultados posibles, con el objetivo de la Consejería de Sanidad qu fundamentalmente están dirigidas a hacer un poco más fácil la vida de estas personas y de sus familiares, ya de por si bastante complicada.

Por último Rodrigo Gutiérrez, dijo que con estas jornadas se hacía visible el compromiso del gobierno de Castilla-La Mancha y la consejería de Sanidad con este tipo de enfermedades.

“Un compromiso, aseguró, compartida, ya que es una tarea de todos y en la que todos deberíamos estar comprometidos, por lo que hay que buscar apoyos y recursos que están en la sociedad, y haremos más visible a los enfermos y sus familiares”.

Asistentes a las jornadas / EFDH. Asistentes a las jornadas / EFDH.
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